很难治好！🂎”阮彬开口道。尿素循环障碍是一组由于由于先天酶缺陷引起的以高血氨为特征的遗传代谢障💻🗆🙚碍性疾病.尿素循环障碍会导致糖尿病，糖尿病酮症酸中毒，高血糖高渗综合征，低血糖症，痛风。由于血脑屏障发生障碍，脑组织受生化内环境的影响，发生代谢变化，导致脑功能障碍。
“尿☇☹🄔素循环障碍的原因有代谢障碍和代谢🜬🅓旺盛等，在尿素循环障碍的治疗上，目前主要办法是药物降氨、血液透析等，另外也要注意饮食上低蛋白饮食，而且这种🈱病还特别的严重，其预后差，死亡率高。”
“简单点说就是说尿素循环障碍无法将蛋白质分解后产生的氨排出体外，目前的治疗方法主要以限制蛋白质摄取，并配合降低血氨的药物，以避🕽🏅🗨免血氨急性上升为主。也就🟌🛳是说你的孩子只能依🔲🄡靠药物控制血氨值！”郭辉也是解释道。
“啊？治不好？”男的听了之后脸色剧变！
怎么会这么严重？
女人听了之后也是顿时哇的一声哭了出来，太难受了！⚒🐲🃮
这个结果她们难以接受。
“老婆，没🂎事，有药物可以控制就是有机会！我们不能放弃！”男的看到老婆哭了起来连忙安🖘慰起来。
“我们还有一个很不好的消息要告知你们一下，孩子的治疗费用可能很高！”儿科住🖴🖳🖩院总想了想还是开口道。
“目前治疗这个病👯最好的药物是苯丁酸甘油（ravicti），不过这个药非常的贵，是天价药！🖊一年的治疗费用的话大概是80万美元一年，那就是500多万rmb！”
“什么？500多万一年？”90后夫妇🜬🅓听了之后，忽然就感觉天旋地转起来，女的差点一口气没有缓过💻🗆🙚来！男的也是听得愣在原地！
“🐦当然，这种药虽然效果最好，但是价格也是最高的，如果用其它🟣🞼一些差一点的药，大概一年也要一百多万。”
“不说500多万！就算是一百多万一年，我们也承担不起啊！”男的脸色🎧📡煞白，一脸的颓废起来。
一年一百多万的治疗费，怎么治疗？
他们拿什么治疗？他月薪才五万块！算是高级🃩🚚📽白领了，但是面对着天价药费，他根本就承担不起啊！
孩子才不到一个月大，以后呢？每年一百多🆊🍴🌕万？只有富豪才能承担得起吧！
“🐦这个……我们也很无奈，这个病我们目前的🃩🚚📽确是没有什么办法治愈。”郭辉歉意的道。
他们也很想救人！
但是，没办法！
看着绝望的这一🃚😓🀽对9🙋0后夫妇，阮彬心中感慨万千！
他知道，🀫⛗🚣遇到这种👯罕见的病，需要罕见的药去治疗，对于任何一个家庭来😅⚧说，都是巨大的负担巨大的痛苦，巨大的绝望！
至于这种天价药，世界上还真不少！
比如排名第一的glybera，专门治疗脂蛋白脂酶缺⛗🚥乏遗传病，一年的费用是121万美元一年！
第二名就是上面那个！
第三名叫spinraza，治疗脊髓性肌萎缩，年治疗费75万美元，该产品是一个不折不扣的天价药物。🔄百健艾迪采取了“阶梯”降价措🏍😰施，尽管第一年费达75万美元，第二年则可降一半。spinraza不光是天价药，还是重磅药，201🛇🚏💗7年销售额已经达到8.84亿美元。