沈画:“需要用到诺西那生钠注射液的,肯定是脊髓性肌萎缩症。这是一种常染色体📦隐性遗传病,大多是运动神经元存活基因的突变,导致肌无力、肌萎缩……你女儿是2型?”
梅姐抿唇,点头。
“一般来说1型的情况很严重,出生6个月就发病,如果得不到治疗,是活不到2岁的。你女儿☎几岁了?”🜅
梅姐:“……今年8岁。”
沈画又道:“说白了,这就是一种基因病,你们用的诺西那生钠♔,就类似于癌症的靶向药,也是一种基因药物,作用原理我就不多说了,这是世界上目前针对此病,最精准有效的药物。♚”
“但这个药能治好你女儿吗?”
梅姐攥紧拳头,无话可说。
沈画看着她:“治不好。这个药只能改善患者的运动功能,提高生存率🕒。说白了就是,续命。”
“年年都得打,续一年算一年。”
“平均一年一百零🈟⛎🙔几万,你能给她续多🐌少年?”
“你得卖多少人?”
“🝓📦拐卖人口都凑不够钱时,你还打算怎么办?”
梅姐脸上的肌肉在颤抖,“说这么多,其实你也🛜治不🕌🈐了对吗?这是基因病,你是🞼🙡中医……我真是昏了头了,居然会把你当最后希望。”
沈画语气平静:“不🅾用激将。这病我还真治得了,虽然过程会漫长一点,但是能治好,而不是续命。问题就只在于,我手头的课题非常多,如果不是某个罕见病例撞到我手上,我大概不会专门去研究去做治疗方案。”
梅姐咬着唇,眼神里充斥着渴盼、懊悔,还有忐🛜忑。
沈🝓📦画:“你倒是提醒我了,手上这些课题之后,可以开个脊髓性肌萎缩症的课题。但是做公开课题,首批的人数肯定不会太多,🞅需要筛选。”🕛
梅姐整🛉个人🀘都📀🗱在颤抖:“你……你会治我女儿吗?”
沈画:“她要是能挂上我的号,就是我的病人。挂不上号🗸☴🃣的话,那就没办法了。”
梅姐抿唇:“挂不挂得🚝上号,还不是你说了算,你肯定会歧视🆬💩我♔女儿,根本不公平。”
沈画笑了笑:“你跟我🚝讲公平?你凭什么认为,我必须给你公平?”
梅姐额头上青筋暴突:“我是罪人,我罪无可恕,但我女儿有什么错?她什么🖢🔏⛓都不知道,什么都没参与过,她是无辜的!”
沈画:“你应该有病友群吧。1型患者就不说了,前期得不到治疗2岁以内就会死亡。3型是青少年型,病症会影响到日常生活,但没那么容易导致死亡。4型是成人型,情况更轻,早期发育正常,成年才会发病,病🛀🙒程进展也较为缓慢,不怎么影🝙响寿命。所以最难的就是2型。”
“1型的话,有时候家长才发现孩子的病,就已经没救🂲💬了。🁯”
“只有2型,📀🗱给家长一🚝些希望,但接下来🙼的是更大的绝望。”
“那你认识的其他2型患者📥🜹,现📡🜝🃈📡🜝🃈在情况怎么样了?”