沈画:“需要用到诺西那生钠注射液的,肯定是☸脊髓性肌萎缩症。这是一种常染色体隐性遗传病,大多是运动神经元存活基因的突变,导致肌无力、肌萎缩……你女儿是⛷🟅2型?”
梅姐抿唇,点头。
“一般来说1型的📈😺🆙情况很严重,出生6个月就发病,如果得不到治疗,是活不到2岁的。你🄂🝻女儿几岁了?”🚂🐢
梅姐:“……今年8岁。”
沈🂪👢画又道:“说白了,这就是一种基因病,你们用的诺西那生钠,就类似于癌症的靶向药,也是一种基因🅢药物,作用原理我就不多说了,这是世界上目前针对此病,最精准有效的药物。”
“但这个药能治好你女儿吗?”
梅姐攥紧拳头,无话可说。
沈画看着她👸🍦:“治不好。这个药只能改善患者的运动功能,提高🁦生存率。说白了就是,续命。”
“年年都得打,续一年算一年。”
“平均一年一百零几万,你能🗁给她续多少年?”
“你得卖多少人?”
“🂪👢拐卖人口都凑不够钱时,你还打算怎么办?”
梅姐脸上的肌肉在颤抖,“说这么多,其实你也治不了对吗?💟📃😇这是基因病,你是中医……我真是昏了头了,居然会把你当最后希望。”
沈画语气平静:“不用激将。这病我还真治得了,虽然过程会漫长一点,但是能治好,而不是续命。问题就只在于,我手头的课题非常多,如果不是某个罕见病例撞到我手上,我大概不会专门去研究去做治疗方案🝣🌿。”
梅🂪👢姐咬着唇,眼神里充斥着渴盼、懊悔,还有忐忑。
沈画:“你倒是提醒我了,手上这些课题之后,可以开个脊髓性肌萎缩症的课题。但是做🝰🎴🕗公🄂🝻开课题,首批的人数肯定不会太多,需要筛选。”
梅姐整个人都在颤抖:“你……你会治我🏣🛹♬女儿吗?”
沈画:“她要是能挂上我的号,就是🄬🀫我的病人。挂不上号的话,那就没办法了。”
梅姐抿唇:“挂不挂得上号,还不是你说🏣🛹♬了算,你肯定会歧视我女儿,根本不公⛑🙨平。”
沈画笑了笑:“你跟我讲🁾公平?你🃛😡🂽凭什么认为,我🙱必须给你公平?”
梅姐额头上青筋暴突:“我是罪人,我罪无可恕,但我女儿有什么错?她什么🌥🁏都不知道,什么都没参与过,她是无辜的!”
沈画:“你应该有病友群吧。1型患者就不说了,前期得不到治疗2岁以内就会死亡。3型是青少年型,病症会影响到日常生活,但没那么容易导致死亡。4型是成人型,情况更轻,早期发育正常,成年🀲才会发病,病程进展也较为缓慢,不怎么影响寿命。所以最难的就是2型。”
“1🝅🈯型的话,有时候🈹🃓家长才发现孩子的🏇🗽病,就已经没救了。”
“只有2型,给家长一些希🀞♞望,但接下来的是更大的绝望🜬。”💟📃😇
“那你认识的其他2型患者,现在情🄬🀫况怎么样了?”